El camino de Jessica Ronne como cuidadora comenzó en un día que podría haber hecho añicos su mundo.
En el 2004, durante una cita para un ultrasonido de rutina para su segundo hijo, los doctores le informaron que su hijo por nacer había experimentado un accidente cerebrovascular en el útero. No le ofrecieron esperanza, sugirieron que terminara con el embarazo e intentara “otra vez”. Pero Ronne y su esposo se rehusaron.
“Pusimos a nuestro bebé en las manos del Señor y solo tuvimos fe de que la voluntad de Dios seria hecha”, recuerda ella.
Cuando nació Lucas el 12 de agosto, 2004, “‘gritando con vida’”, Ronne se convirtió en lo que ella llamó “una cuidadora para siempre”. Las grandes discapacidades de Lucas requerirían cuidado toda su vida. Pero en ese momento, ella simplemente estaba agradecida por su bebé milagro.
“No fue algo en lo que realmente me enfoqué”, dijo ella.
Unos años después, su mundo cambió otra vez cundo su esposo fue diagnosticado con un tumor cerebral terminal. Por tres años, ellos pelearon contra el cáncer mientras criaban a sus cuatro pequeños hijos, incluyendo a Lucas. Para el 2010, Jess, quien entonces tenia 33 años, era una viuda criando cuatro pequeños menores de 7.
Mas, sin embargo, fue en este momento de crisol del duelo y responsabilidad que Ronne descubrió una resiliencia inquebrantable.
“Mis hijos me sacaban de la cama en cada día malo que tuve. Tenia que seguir viviendo por ellos”, dijo ella. “Incluso mientras enterraba a mi esposo, le prometí que nuestros hijos no perderían dos padres – uno a la muerte y otro al dolor depresivo”. Anclada por la fe, ella encontró la fuerza para dar cada paso hacia adelante.
“Solo me apoyé en el Señor, y Él proveyó lo que yo necesitaba, lo cual fue el maná suficiente para ese momento, y yo pude continuar poniendo un pie enfrente del otro y continuar viviendo para mis hijos”, dijo ella.
Hoy, Ronne es una poderosa defensora para los padres cuidadores, un grupo demográfico que ella dice continúa siendo invisible para la sociedad. Años después del fallecimiento de su esposo, Ronne conoció a Ryan, un padre de tres quien también había perdido a su esposa debido al cáncer. Se casaron en el 2015, y mas tarde le dieron la bienvenida a su hija, aumentando el numero de su familia a 10.
Como fundadora y director ejecutiva de The Lucas Project, ella trabaja para proveer reconocimiento, recursos y respiro para familias como la de ella.
“Creo que hay muchas personas buenas en el mundo quienes están dispuestas a ayudar si conocen las necesidades que hay. Pero…Con estas profundas discapacidades viene lo no verbal, vienen los gritos, vienen problemas de comportamiento, viene la incontinencia, todas las cosas que mi hijo de 20 años tiene. También, el mundo no fue hecho parra familias como las nuestras”, dijo ella.
“Nos aislamos en nuestros hogares con estos comportamientos, con la agresión, con la incontinencia. Comúnmente hablo con pastores en iglesias, y ellos dicen, ‘no tenemos estas familias en nuestra comunidad’. Y yo les digo, ‘Si, si las tienen, solo que no las ven’. La iglesia no está creada para estas familias. Los ambientes no están creados para estas familias”.
Por medio de The Lucas Project, esta nativa de Michigan ha desarrollado paquetes de cuidado, bases de datos de recursos, y grupos de apoyo. Ella también habla a nivel nacional sobre las realidades de cuidado y produce películas como “Invisible: Como le Estamos Fallando a los Padres Cuidadores”, un documental que trae a la luz el aislamiento y problemas de salud mental que enfrentan estas familias.
“Tenemos un tsunami de niños con necesidades especiales que se están convirtiendo en adultos”, dijo ella. “Si no les proveemos recursos, eso será perjudicial para la sociedad”.
De acuerdo a Ronne, la iglesia tiene un rol fundamental en abordar estas necesidades, pero muchas congregaciones no lo hacen debido al miedo a lo desconocido.
“Cada niño es tan diferente, y la iglesia no conoce su lugar”, dijo ella. “Pero ayudar no tiene que significar cuidado directo para el niño. Puede ser podar el césped de una familia, llevarles una comida, o recoger los víveres. Grupos pequeños dentro de la iglesia podrían adoptar una familia, aprendiendo juntos como satisfacer sus necesidades”.
Ella urgió a las congregaciones que salgan de sus zonas de confort: “Estos es exactamente el tipo de trabajo que Jesús hizo – entrar en espacios desordenados e incomodos”, dijo ella.
Ronne alentó a otros cuidadores a ver su trabajo como “santo”, a pesar de que reconocerlo pueda ser abrumador. Ella recordó un momento de frustración, abrumador por las necesidades de su hijo mientras administraba la producción del documental.
“Sentí como si Jesús me dijera, ‘Este es trabajo santo. Estaré haciéndolo allí contigo’. Cambió todo de perspectiva. Cuidar por otro individuo es el trabajo mas santo que podemos hacer en este lado de la eternidad”, dijo ella.
Esa perspectiva es central en su libro mas reciente, Cuidando con Determinación y Gracia. “Es sobre ver el cuidado a la luz de la eternidad”, dice ella. “Puede que no veamos nuestra recompensa en este lado del Cielo, pero estamos viviendo para eso ‘Bien hecho, ‘Bien hecho, buen siervo y fiel’”.
En febrero, Lucas se mudó a un hogar grupal, una decisión que Ronne alguna vez pensó que no podría tomar. “Cuando Lucas era pequeño, yo no podía imaginarlo viviendo en otro lugar que no fuera conmigo”, dijo ella. “Pero conforme creció, sus necesidades se volvieron mas complejas. Ha sido una transición para todos, pero él esta prosperando. Ha ganado muchas habilidades y esta viviendo su mejor vida”.
La mudanza ha traído una paz nueva para Ronne y su familia. “Por años, los fines de semana eran abrumadores. Ahora son relajados. Mi esposo y yo podemos tomar una siesta si queremos”, dijo ella. “Mi trabajo se había centrado en torno a ser la cuidadora de Lucas por mas de 20 años. Es un periodo de transición, pero también uno de descanso”.
Conforme el Mes Nacional de los Cuidadores trae atención a los 16.3 millones de cuidadores en Estados Unidos, Ronne urgió a la sociedad a evaluar cuanto pueden ayudar a las familias con necesidades especiales.
“Creo que muchos de los cuidadores tienen la mentalidad mas inteligente de, ‘nadie lo puede hacer como yo. Voy a estar bien’”, dijo ella. No estamos bien. Estamos exhaustos. Deja que las personas te bendigan al entrar en tus circunstancias y proveer una comida o proveer un respiro para que puedas ir a tomar una siesta, puedes salir a dar una caminata, o solo hacer algo para rejuvenecerte. Jesús quiere eso también para nosotros. Él quiere que seamos la mejor versión para aquellos a los que cuidamos”.
En un mundo donde los cuidadores comúnmente pasan desapercibidos, Ronne dijo que ella quiere asegurarse de que sus historias de dificultad – sean finalmente reconocidas. Para los cuidadores, ella ofreció unas palabras de aliento: “Espero que los cuidadores sientan el permiso de sentir enojo, gozo, dolor”, dijo ella.
“Es solo una yuxtaposición cuando eres un cuidador, porque puede haber momentos de gozo, pero también hay momentos bastante dolorosos. Es aprender a vivir en esa tensión del gozo y el dolor. La santidad de los actos que hacemos en el día a día es el pegamento que une todo eso”.
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